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  • 神经修复医学中心介绍

    广州华康医院神经修复医学中心由世界神经修复学学科开拓者和奠基人,中国医师协会神经修复专业委员会创始主委 、国际神经修复学会创始主席黄红云教授推动建立的三位一体的医学中心。

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【案例纪实】神经修复的惊喜变化:“妈妈,我脚劲大了!”肌营养不良患儿的突破,照亮了全家的希望|广州进行性肌营养不良可以治好吗


2025-10-20   作者:广州华康医院   10659次阅读

进行性肌营养不良(Progressivemusculardystrophy)是一组以骨骼肌进行性无力萎缩为主要临床表现的异质性基因缺陷性疾病。可伴有中枢神经系统、心脏、骨骼、呼吸及胃肠道受累。不同类型起病时间、进展速度、受累范围、严重程度差异很大。

遗传方式分为X连锁隐性遗传、常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传等。

包括:Duchenne/Becker型肌营养不良(最常见)、面肩肱型肌营养不良、Emery-Dreifuss型肌营养不良、眼咽型肌营养不良、Dystroglycan糖基化相关肌营养不良、先天性肌营养不良。

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小嘉的异常,在他五六岁时就悄悄显现,别的孩子能在操场蹦跳追逐,他却连简单的立定跳远都做不到,跑几步就会喘气;家长起初以为是“孩子体质弱”,直到小嘉七八岁,症状突然加重:走路时身体总是左右摇晃,像踩不稳的小企鹅,别人轻轻碰一下就会摔倒,膝盖、手肘常带着淤青。

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焦急的家长带小嘉去当地医院检查,最终确诊为“进行性肌营养不良”。此后他们带着孩子四处寻医,尝试过药物、传统康复训练,可小嘉的运动能力还是在慢慢下降。

直到听说我院神经修复医学中心在治疗进行性肌营养不良方面经验丰富,才抱着希望带小嘉来院。

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我院神经修复医学中心团队在多学科联合会诊后,根据小嘉的情况为他采取神经修复综合治疗+AI智能康复训练的个性化方案。

经过一段时间的综合治疗,小嘉的变化让全家又惊又喜。一次查房中,医生提及孩子的变化,小嘉妈妈眼眶泛红:“早上他自己把鞋子穿好,接着就攥着我的手告诉我,说‘妈妈,我觉得今天脚劲大多了’,我听着心里特别暖。”

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这一句“脚劲大了”,不只是小嘉运动能力的改善,更让这个曾陷在绝望里的家庭,重新看到了生活的光。

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