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神经修复医学中心介绍
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进行性肌营养不良患者要注意些什么?
2025-03-20 作者:广州华康医院 11860次阅读
进行性肌营养不良的特点是病程一般是进行性加重的,患儿难克服的问题是会随病情进展出现无法*立行走或者瘫痪,其原因是由于基因缺陷,导致肌细胞膜上的抗肌萎缩蛋白功能异常,肌细胞受损伤,出现进行性无力、萎缩等,临床出现肌无力的症状与体征。
随着孩子年龄的增大病情会越来越重,也就形成了患儿年龄越大越难治疗这一问题。肌营养不良患儿在疾病发展的不同时期在康复上要注意以下问题。

进行性肌营养不良患儿不同阶段注意事项
1、无力期:
患儿在3 — 4岁时仅表现无力,未见肌肉萎缩,如有家族史者应开始进行肌肉锻炼。上下肢以屈伸、外展、内收、内外旋活动为主,每日3〜4次,以防止垂足、垂腕、爪形手、爪形足、关节外翻及其他畸形发生。延缓肩胛区及骨盆区萎缩,同时进行腰背肌、腹肌锻炼,防止脊柱侧弯及变形。
2、肌肉萎缩初期:
以轻度推拿、按摩、揉捏为主,目的是促进血液循环,减少血流阻力,加速回流,促进代谢产物排出,以消除肌肉纤维的肿胀,防止肌肉萎缩。日常生活训练每日安排患者进行肌肉活动,鼓励患儿尽可能的自我照顾。
3、肌肉萎缩期:
此期肌肉萎缩已很明显。肌肉萎缩的同时伴有假性肥大,表面上看肌肉肥大似有力,实际上肌肉肥大是假的,且肌肉力量很差。这时主要进行按摩,目的是刺激神经末梢及肌肉细胞,促进恢复和改善代谢。由于肌肉萎缩、无力,患儿玩耍、跳跃、上楼均受影响,因此要防止外伤及骨折。走路时一定要有家人及护理人员的陪同,路面太滑时应穿防滑鞋。
肌营养不良严重损伤患儿的身心健康,因此广大家长必须要引起足够的重视,选择专业、正规的医院进行科学治疗,神经修复医学中心在治疗肌营养不良等疾病方面积累了丰富的经验。
神经修复医学中心由世界神经修复学学科开拓者和奠基人,国内知名脊柱脊髓神经外科专家、中国医师协会神经修复专业委员会创始主委、国际神经修复学会创始主席黄红云教授推动建立包含有基础实验室、制备室和临床科室三位一体的研究中心。
神经修复医学中心围绕神经修复学领域的新进展进行广泛交流,以当今国际先进的治疗理念为基础,由一支涵盖神经内科、神经外科、脑科、神经功能康复科、疼痛科、骨伤科、重症医学科、介入科、医学影像科、检验科等多个专科组成的多学科医疗团队。
MDT多学科会诊在打破学科之间壁垒的同时,打破以治疗手段分科的旧机制,建立起以病种为单位的“一站式”多学科诊治中心。通过这种多学科专家组协作诊疗模式,实现了以病人为中心、以多学科专家组为依托的有机结合,保障病人得到规范、个体化的诊疗方案,尤其适用于神经系统疾病等复杂疾病的诊疗。
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